« Si demain les politiques de santé sont conduites avec des approches idéologiques, où seront les contre-pouvoirs ? »
Emmanuel Rusch, professeur de médecine et à l’université de Tours et président de la SFSP de 2017 à 2023, répond à nos questions sur ces questions et les enjeux qu’elles posent en termes de politique de santé.
Fédération Addiction : Quel regard porte la SFSP sur la démocratie en santé en France aujourd'hui ?
Emmanuel Rusch : La démocratie en santé est une préoccupation ancienne de la Société française de santé publique. On accorde une grande importance au respect des droits des êtres humains et donc au respect des droits des usagers.
La SFSP étant à la fois une société savante et une société professionnelle, elle rassemble diverses formes d’expertise : le savoir des professionnels et le savoir universitaire, académique ou de recherche au sens large. Cette forme d’expertise nous amène à être attentif à l’écoute, l’implication et l’engagement des personnes concernées par les politiques que l’on traite.
L’expertise au sens académique, la recherche professionnelle, ne doit pas effacer les savoirs et savoirs expérientiels ainsi que la volonté des personnes qui sont directement concernées. Ainsi, pour la SFSP, lorsqu’on déploie une dynamique de réflexion pour donner des recommandations ou des avis sur un sujet, il est nécessaire de s’astreindre à chercher de quelle façon ceux-ci résonnent ou se construisent avec les personnes concernées. Et si on ne le fait pas, il faut en rechercher la raison. Parfois c’est un manque de temps, de moyens, d’interlocuteurs. Mais cela doit être posé comme un principe de départ.
Il y a actuellement des projets de réformes des ARS et de Santé publique France : quel impact peuvent avoir ces réformes sur la santé publique ?
C’est une question assez difficile car les annonces faites par le gouvernement évoluent changent assez régulièrement. À ce jour, on identifie un enjeu de réforme administrative d’abord, entre les agences régionales de santé à leur niveau régional et les délégations départementales : il y aurait une forme d’autonomisation de ces délégations départementales, notamment via la nomination de leurs directeurs directement par le ministre. Ce qui apparait c’est, d’un côté, un renforcement du lien entre préfet de département et délégation départementale et, de l’autre côté, une forme de retour à une délégation départementale plus autonome ou en tout cas avec un socle de mission plus clairement identifié par rapport à la dimension régionale, ce qui change un certain nombre d’équilibres. Cela nous inquiète, car nous sommes attentifs à l’articulation entre représentants du ministère de l’Intérieur et représentants du ministère de la santé.
Un second enjeu qui nous interpelle est celui de la décentralisation et, notamment, la question de l’accès aux soins de proximité dont l’organisation serait potentiellement confiée aux conseils départementaux, ainsi que, dans le domaine médico-social l’accompagnement à domicile, alors que les établissements médico-sociaux seraient plutôt de la compétence de l’ARS. Il y a un troisième enjeu à confirmer qui est autour du transfert de la santé scolaire aux conseil départementaux.
Nous, en santé publique, sommes clairement convaincus de l’importance des collectivités territoriales dans les politiques de santé car beaucoup de leviers qui agissent sur la santé des populations sont entre les mains des collectivités. Elles sont des acteurs essentiels de la santé. Mais la question que l’on se pose, c’est, quand est-ce que ce transfert est pertinent ? Est-ce que c’est efficace ? Efficient ? La reconnaissance de la dimension de proximité territoriale avec les conseils départementaux peut avoir du sens mais ça peut aussi avoir un certain nombre de conséquences sur une approche par parcours de santé. Est-ce qu’on n’est pas en train de recréer d’autres « tuyaux d’orgue » avec par exemple la séparation des établissements médico-sociaux d’un côté et le médico-social à domicile, de l’autre ?
Le premier ministre, M. Lecornu, a également évoqué, la possibilité que le président de la conférence régionale de santé et de l’autonomie soit d’emblée le président du conseil régional et que le président du conseil territorial de santé soit d’emblée le président du conseil départemental. Nous y sommes totalement opposés car, à notre sens, des instances de démocratie en santé doivent être présidées par un membre élu au travers d’un principe démocratique — et il ne s’agit pas de confondre la démocratie élective des collectivités territoriales d’un côté et la démocratie représentative des instances de démocratie en santé de l’autre. Toutes ces dynamiques démocratiques ont leur rôle à jouer, mais elles ne peuvent pas fusionner. Ce serait une erreur et un recul d’une bonne vingtaine d’années, une sorte de déni démocratique.
Justement, vous êtes président de la conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA) du Centre-Val de Loire et vous avez été le président de la Conférence nationale de santé de 2020 à 2025. Pouvez-vous nous expliquer quelles sont ces instances de démocratie en santé et pourquoi elles sont importantes ?
En France, la démocratie en santé a deux piliers complémentaires : le respect des droits des usagers, d’une part, et l’implication, l’engagement et la participation des habitants, usagers, patients, ou des acteurs concernés par l’élaboration des politiques de santé d’autre part. Cela passe par ces instances de démocratie en santé. Il y en a notamment trois qui sont articulées entre elles : la Conférence nationale de santé, les conférences régionales de la santé et de l’autonomie puis les conseils territoriaux de santé. Ces instances nationale, régionale, territoriale n’ont pas tout à fait les mêmes missions mais elles assurent toutes le suivi du respect des droits des usagers à leur niveau territorial. Elles associent l’ensemble des acteurs qui y siègent à l’élaboration des politiques de santé — élaborer au sens de donner des avis sur les politiques de santé.
Quand on évoque les politiques de santé discutées dans ces instances, c’est au sens large : sanitaire, préventif ou curatif, médico-social et social. Donc le fait de rassembler les acteurs de ces différents champs permet d’avoir une vision transversale quant au parcours de santé.
Pour autant, n’y-a-il pas des choses à améliorer dans le fonctionnement de ces instances ?
Oui : les organisations qui siègent dans ces instances dépendent d’un arrêté ou d’un décret. Et les membres qui sont ensuite désignés pour représenter ces organisations ou ces institutions sont proposés par les organisations concernées. Ainsi, la composition est assez large mais il me semble que la désignation des membres de ces instances pourrait être améliorée dans le cadre d’un processus démocratique.
Un second point, les missions qui sont dévolues à ces instances pourraient être renforcées, que ce soit concernant les sujets pour lesquels on les saisit, ou sur les avis qui leur sont demandés.
Et un troisième point, c’est que le renforcement de ces missions poserait la question des moyens. On a un système de représentation, de démocratie en santé qui est ambitieux mais on n’a pas les moyens qui vont avec.
Et concernant la réforme de Santé publique France ?
Santé publique France permet de bénéficier d’une structuration de l’expertise scientifique au service de l’élaboration des politiques publiques. Donc la fragilisation d’agences telles que Santé publique France nous interroge sur la façon dont on veut construire une expertise utile à la décision publique. Santé publique France peut certainement s’améliorer mais nous ne sommes pas sûr de bien voir ce que serait l’alternative : ce qui nous inquiète, c’est la fragilisation pour la fragilisation. Il faudrait plutôt se questionner sur comment renforcer l’expertise au sein de Santé publique France : comment est-ce qu’on préserve une expertise pertinente, efficace, au service de la décision publique ?
Pour la SFSP, quels seraient les changements, les réformes qu’il faudrait porter en santé publique et en démocratie en santé ?
Comme évoqué tout à l’heure, il y a le sujet des instances de démocratie en santé qu’il s’agirait de conforter, de renforcer. Mais leur dynamique n’est pas la seule dynamique de démocratie sanitaire. Il faudrait poursuivre le développement des différents dispositifs comme les conventions citoyennes sur des sujets de santé… à condition de ne pas mettre en concurrence les dynamiques démocratiques mais de les articuler.
Un autre enjeu pour la démocratie en santé est de trouver des dispositifs qui permettent aux personnes les plus éloignées du système de santé d’apporter leur contribution et, de manière complémentaire, de renforcer l’information et le niveau de compréhension de notre système de santé, ce qu’on appelle la littératie en santé de la population. Cela implique l’éducation au sens large… et on en est encore assez loin. Cela permettrait aussi de challenger les questions de fake news, de désinformation. On constate d’ailleurs qu’il y a de plus en plus souvent une remise en cause de la pertinence de l’expertise scientifique, une forme de décrédibilisation et d’attaque répétée. Il faudrait former sur ce qu’est une connaissance scientifique et pouvoir garantir une indépendance de l’expertise scientifique. Enfin, il nous semble que les politiques publiques devraient penser les contre-pouvoirs.
Un troisième point important, c’est la capacité des pouvoirs publics à gérer des influences commerciales — ce qu’on appellerait aujourd’hui les déterminants commerciaux — c’est-à-dire d’avoir la capacité d’opposer à des logiques commerciales délétères sur le plan de la santé, des logiques de respect des droits des usagers, des droits humains et de démocratie tout court.
En santé publique, nous avons beaucoup plaidé pour l’interministérialité, pour que la politique de santé soit introduite dans toutes les politiques publiques. Mais c’est possible à condition que la santé ne soit pas trop « minoritaire » dans l’interministérialité. Donc il y a des rapports de force qui doivent être analysés, pensés, réfléchis et des contre-pouvoirs qui doivent être sauvegardés. Il y a un équilibre à trouver quand on renforce les liens entre représentant du ministère de l’Intérieur et ministère de la Santé même si onpeut comprendre la dimension de cohérence nécessaire au niveau de l’Etat.
Que ferons nous, si demain nous avons des politiques publiques qui sont conduites à partir d’approches idéologiques, telles qu’on peut l’observer dans d’autres pays ? Où seront les contre-pouvoirs ? Comment est-ce qu’on s’assure que les contre-pouvoirs seront préservés, protégés par rapport à des dérives idéologiques?