Traitements par agonistes opioïdes : « La substitution, ce n’est pas seulement une molécule »

Miguel Velazquez : Cela a été un changement extrêmement important. Avant leur arrivée, les personnes dépendantes devaient se débrouiller pour éviter le manque, parfois en se procurant des ordonnances, vraies ou fausses, ou en cherchant des produits par différents moyens. C’était une situation de précarité permanente. Les traitements de substitution ont apporté un soulagement de toutes les douleurs provoquées par le manque, mais surtout une tranquillité d’esprit : avoir un traitement, être pris en charge, savoir que l’on ne va pas passer sa journée à chercher un produit. C’était le jour et la nuit. On sortait, d’une certaine manière, de la préhistoire.

Car la dépendance aux opioïdes peut avoir des conséquences lourdes, notamment en cas de manque : douleurs musculaires, vomissements, diarrhées, sueurs froides, anxiété, dépression, fatigue, insomnies, difficultés de concentration, troubles sexuels… Pendant les crises certaines personnes deviennent presque incapables d’accomplir les activités ordinaires de la vie. Très rapidement, cela entraîne des problèmes professionnels, financiers, familiaux et relationnels.

La substitution permet de retrouver une stabilité physique et psychologique. Elle réduit dans une très large mesure les problèmes qui affectent la vie personnelle, familiale et professionnelle. Et cette récupération peut parfois être très rapide. Quand le traitement convient et que la personne est correctement accompagnée, elle peut retrouver en peu de temps une vie beaucoup plus stable.

Les traitements sont prescrits lorsqu’il existe une dépendance aux opioïdes, généralement caractérisée par des états de manque et par leurs conséquences sur la vie de la personne. Il ne s’agit pas seulement d’observer quelques symptômes physiques : il faut aussi prendre en compte l’impact fonctionnel, social et relationnel de la dépendance.

La prohibition rend encore cette situation plus difficile. La personne est malade mais elle est aussi regardée comme une délinquante. Cette double condition pèse sur elle et sur son entourage qui peut lui aussi être confronté à la fatigue, à l’angoisse, à la perte de confiance, aux difficultés financières et à la dégradation des relations familiales ou intimes.

Il arrive également qu’une personne entre dans un traitement à la suite d’une injonction thérapeutique judiciaire. Cela peut fonctionner dans un premier temps parce qu’elle est placée devant une alternative très contraignante, par exemple choisir entre le traitement et la prison. Mais si la démarche est imposée contre son gré, elle risque de ne pas tenir dans la durée.

La base du traitement reste la reconnaissance de la dépendance et la volonté d’entrer dans une démarche de soin. Ce n’est pas évident, parce que les personnes ont souvent tendance à minimiser les conséquences de leur consommation. Les opiacés peuvent justement atténuer les tensions et donner l’impression que la situation est moins grave qu’elle ne l’est réellement. Un traitement imposé ne remplace donc pas l’adhésion de la personne.

Oui, un traitement de substitution ne peut pas être réduit à la prise d’un médicament. Il doit pouvoir être accompagné d’un soutien psychologique et social avec, selon les besoins, des assistantes sociales, des travailleurs sociaux ou d’autres professionnels. Les profils et les situations sont différentes : tout le monde n’a pas besoin du même accompagnement mais celui-ci doit être disponible.

Il faut surtout construire une alliance entre la personne, le médecin et les professionnels de la structure. Sans cette alliance, cela ne fonctionne pas. Le patient doit être considéré comme un acteur de son traitement et non comme quelqu’un qu’il faudrait surveiller ou punir.

C’est pour cette raison qu’ASUD est opposée aux contrôles urinaires pour vérifier si une personne a consommé des drogues. Ces pratiques portent atteinte aux droits des personnes et les infantilisent. Elles les incitent à imaginer des stratagèmes pour échapper à une sanction, au lieu de créer une relation de confiance avec les soignants. Et il est essentiel d’intégrer les rechutes comme faisant partie du traitement. Une consommation ponctuelle ne doit pas être présentée comme une catastrophe. Cela culpabilise la personne et peut l’amener à abandonner son traitement. Il faut plutôt se demander si la dose est adaptée et si le traitement répond encore à ses besoins surtout, si son accompagnement psychologique et social est suffisant.

Les augmentations comme les diminutions de dose doivent d’ailleurs être décidées avec la personne. Il ne faut ni imposer une baisse autoritaire, ni refuser systématiquement de diminuer le traitement lorsqu’une personne souhaite tenter une abstinence complète.

L’appellation traditionnelle était « traitement de substitution aux opiacés », ou TSO. Elle a été remise en cause par des réseaux internationaux de personnes usagères de drogues, comme EuroNPUD dont ASUD fait parite, notamment parce que le terme de « substitution » est ambigu.

On préfère parler désormais de « traitement par agonistes opioïdes », ou TAO. L’expression décrit plus précisément le mécanisme pharmacologique du traitement. Il existe évidemment quelques subtilités : la buprénorphine, par exemple, est un agoniste partiel et possède également une dimension antagoniste. Mais cela ne remet pas en cause l’intérêt général de cette nouvelle appellation.

Le changement de vocabulaire permet surtout de sortir d’une vision morale de la substitution. Il ne s’agit pas d’échanger un produit contre un autre mais de proposer un traitement qui apporte une stabilité physique et psychologique et qui permet à la personne de reprendre le contrôle de sa vie.

Non, la variété disponible en France n’est pas suffisante. Lorsque l’on compare notre situation avec celle d’autres pays européens, on voit que nous sommes en retard. Nous disposons principalement de la méthadone et de la buprénorphine, sous plusieurs formes, mais il manque encore plusieurs options : une buprénorphine conçue pour être injectée, de la morphine à libération prolongée, de l’héroïne médicalisée, qui pourrait également exister sous une forme orale, ou encore de la lévométhadone dont la durée d’action plus longue permettrait d’espacer les prises et les déplacements dans les centres.

À ASUD, nous pensons que, dès lors qu’un traitement correspond aux besoins d’une personne, il doit pouvoir être proposé. Par exemple, la buprénorphine à libération prolongée, administrée par injection pour une semaine ou un mois, n’était pas nécessairement réclamée au départ par les usagers. Pourtant, elle répond aujourd’hui à une véritable demande : elle permet de ne plus avoir à penser chaque jour à son traitement, d’éviter les risques d’utilisation accidentelle à la maison, de préserver la confidentialité vis-à-vis de l’entourage ou du milieu professionnel et de voyager plus facilement.

Il faut aussi parler de la notion de plaisir, qui est souvent oubliée. Avec certains traitements, la personne ne ressent plus les effets qu’elle constatait avec sa consommation. Elle peut alors se tourner vers la cocaïne ou le crack pour retrouver une sensation de plaisir… et entrer dans une autre forme de dépendance. Des traitements comme la morphine à libération prolongée peuvent conserver une part de cette sensation tout en étant prescrits et contrôlés médicalement. En Autriche, par exemple, la morphine est largement demandée par les personnes en traitement. Il faut accepter de prendre en compte cette dimension plutôt que de faire comme si elle n’existait pas.

Cela dépend des personnes, il faut se garder de généraliser. Pour certaines, la dépendance sera effectivement une maladie chronique et le traitement pourra durer très longtemps. D’autres sortiront du traitement et poursuivront leur vie sans reprendre une consommation problématique.

D’ailleurs, nous connaissons encore très mal les sorties de traitement. Il existe peu d’études sur ce que deviennent les personnes après l’arrêt d’un TAO. C’est difficile à observer, puisque lorsqu’elles arrêtent de fréquenter un centre, elles sont souvent perdues de vue. Les médecins généralistes pourraient peut-être assurer ce suivi, car les personnes continuent généralement à les consulter pour d’autres raisons.

Nous savons qu’il existe des retours aux usages d’opioïdes mais aussi des changements de produits. Certaines personnes ne sont plus dépendantes aux opiacés mais développent ensuite des consommations problématiques de cocaïne, de crack ou, très souvent, d’alcool. En Espagne, il existe une formule qui dit, en substance : « héroïnomane mal soigné, alcoolique assuré ». Elle est caricaturale, mais elle décrit une réalité que nous rencontrons régulièrement.

Présenter systématiquement l’addiction comme une maladie chronique peut aussi d’enfermer les personnes dans une identité de malade à vie. Certaines ont besoin d’un traitement durable, d’autres souhaitent en sortir. Il faut pouvoir accompagner les deux démarches, sans imposer l’abstinence, mais sans empêcher non plus une personne de la tenter lorsqu’elle le souhaite.

Il s’agit d’un projet européen porté par des organisations de personnes usagères de drogues de huit pays ou régions. Le document d’origine était en anglais. Je me suis chargé de sa traduction en français, puis nous l’avons adapté à la réalité française, notamment avec Élisabeth Avril de Gaïa Paris et Fabrice Olivet d’ASUD.

Le guide s’intitule TAO : On y est ensemble – Tout sur la dépendance aux opioïdes par les personnes qui l’ont vécue et qui la vivent. C’est un point essentiel : il ne parle pas seulement des personnes concernées, il est construit à partir de leur expérience. On y présente les molécules et les traitements disponibles dans chaque pays, mais aussi ceux que nous aimerions voir devenir accessibles, comme l’héroïne médicalisée, la morphine ou la lévométhadone. Le guide rassemble également des conseils pratiques, les droits et les devoirs des patients, ainsi que certaines pratiques inacceptables qui peuvent encore avoir lieu dans les structures de soin. Nous y expliquons parfois comment contourner une règle lorsque celle-ci ne respecte pas les droits fondamentaux des personnes. Heureusement, cela devient moins nécessaire en France, parce que ces droits sont progressivement mieux reconnus.

Le guide insiste aussi sur le rôle central des travailleurs pairs et des pairs-aidants. Une personne qui a elle-même connu la consommation peut offrir une écoute différente. Elle ne se contente pas d’imaginer ou de théoriser la souffrance : elle sait ce qu’elle représente. Les conseils qu’elle donne viennent de l’expérience vécue, et cela est irremplaçable.